SOS - ¡¡¿Qué me pongo?!!

Creo que los hiperhidróticos deberíamos ser todos meteorólogos. La preocupación constante por la temperatura externa y el viento (nuestro gran aliado) no es infrecuente en nosotros, y encima, para tocarnos las pelotas, vienen con esa historia del cambio climático y con que la temperatura de la tierra aumentará y que el nivel del mar aumentará también porque los hiperhidróticos no pararán de sudar.
Cuántas veces no te has planteado qué te vas a poner. Pero no para ser el/ la más "fashion", sino pensando qué podrás ponerte que no te de calor, o que no se te note el sudor, o vete tú a saber qué. Siempre anticipándonos a las situaciones, al qué diran, a qué temperatura habrá, nevará, granizará, será el diluvio universal...

Sabéis lo que digo, y con perdón de la expresión, "que le den por culo". Que ya he pasado muchos años escrutinándome, previendo situaciones - que luego no se dan como preveo- y amargándome lo suficiente con los trapitos y el sol abrasador del verano. Que sí, que no puedo negar que aún queda en mí un "vestigio" de lo que fue y que no puedo quitarme de encima, así como así, la costumbre de muchos años de estar enganchada al Instituto de Meteorología, pero será que ya he pasado esa etapa fatídica de la adolescencia, porque -con diferencia - ahora soy mucho más libre a la hora de elegir ropa y zapatos. Y me siento bien. Y me siento guapa. Y me río yo de todo. Y sudo menos. Es quitarse un gran peso de encima y se nota.

Hiperhidrosis primaria

Cómo determinar si nuestra hiperhidrosis es primaria (causa desconocida) o secundaria a una enfermedad subyacente. La Sociedad Internacional de Hiperhidrosis propone los siguientes criterios. Si cumples dos de los siguientes criterios hay bastantes posibilidades de que tengas hiperhidrosis primaria:

• Tu sudor es bilateral y relativamente simétrico, esto es, sudas en igual cantidad en ambas partes de tu cuerpo.
• El sudor excesivo afecta al desempeño de las actividades de la vida diaria.
• El sudor excesivo comenzó antes de los 25 años.
• Experimentas al menos un episodio a la semana.
  
• Tienes una historia familiar positiva (otros miembros de tu familia sufren de problemas de sudoración similares)
• No sudas cuando duermes.
  

Uso del BOTOX® en España

Si entráis en la web de la Agencia española de medicamentos y productos sanitarios, y hacéis una búsqueda en el formulario de información online de medicamentos, introduciendo "BOTOX" en  el criterio de búsqueda "Medicamento" , obtenemos el siguiente resultado: " BOTOX 100 unidades polvo para solución inyectable, vial" del laboratorio Allergan Pharmaceuticals (también disponible en dosis de 200 y 50 unidades).

Si nos metemos en la ficha técnica del producto, leeremos que se trata de la toxina botulínica tipo A (la única también aprobada por la FDA en USA). Y lo más interesante , las indicaciones terapéuticas:

BOTOX está indicado para el tratamiento de:
Blefarospasmo, espasmo hemifacial y distonías focales asociadas.
Distonía cervical (tortícolis espasmódica).
Espasticidad focal,
- Asociada con la deformidad dinámica del pie equino producida por espasticidad en
pacientes pediátricos ambulantes con parálisis cerebral, de dos o más años de edad.
- De la muñeca y de la mano secundaria a un ictus en el adulto.
Disfunciones vesicales,
Hiperhidrosis primaria de la axila severa y persistente, que interfiere con las actividades de la vida cotidiana y es resistente a tratamiento tópico.

Cualquier uso del Botox para un tipo de hiperhidrosis que no sea la axilar (como la palmar) y con las características que se describen en la ficha técnica , es un uso NO AUTORIZADO por la Agencia española de medicamentos y productos sanitarios, dependiente del Ministerio de Sanidad y Consumo.

También podéis leer:

"No se ha investigado la seguridad y eficacia de BOTOX en el tratamiento de la hiperhidrosis primaria de la axila en niños menores de 12 años. No se ha establecido la seguridad y eficacia de BOTOX en el tratamiento de la hiperhidrosis primaria de la axila en adolescentes entre 12 y 17 años. "BOTOX solamente deberá ser administrado por médicos especialistas y con experiencia en el tratamiento y en el uso del equipo necesario"

"La repetición de la inyección de BOTOX se podrá realizar cuando disminuya el efecto clínico de la inyección anterior y el especialista lo considere necesario. No se debe repetir el tratamiento en intervalos inferiores a 16 semanas"

"Se deberá realizar una historia clínica y un examen físico, así como las pruebas complementarias específicas que sean necesarias, para excluir posibles causas de la aparición de hiperhidrosis secundaria (por ejemplo, hipertiroidismo, feocromocitoma). Esto evitará el tratamiento sintomático de la hiperhidrosis sin el diagnóstico y/o tratamiento de la enfermedad subyacente"

"No se recomienda el uso de BOTOX durante el embarazo a no ser que sea totalmente necesario"

"Se desconoce si BOTOX se excreta por la leche materna, por lo que no se recomienda su uso durante la lactancia"

También las posibles reacciones adversas:

Hiperhidrosis primaria de axila: Trastornos del sistema nervioso
Frecuentes: Dolor de cabeza

Trastornos vasculares
Frecuentes: Sofocos

Trastornos gastrointestinales
Poco frecuentes: Nauseas

Trastornos de la piel y del tejido subcutáneo
Frecuentes: Hiperhidrosis (sudoración en zonas distintas a las axilas), olor anormal de la

piel, prurito, nódulos subcutáneos y alopecia.

Trastornos musculoesqueléticos y del tejido conectivo
Frecuentes: Dolor en la extremidad
Poco frecuentes: Debilidad muscular, mialgia, artropatía y dolor en extremidades.

Trastornos generales y alteraciones en el lugar de administración

Muy frecuentes: Dolor en el punto de inyección

Frecuentes: Dolor, edema en el sitio de inyección, hemorragia en el sitio de inyección, hipersensibilidad en el sitio de inyección, irritación en el sitio de inyección, astenia y reacciones en el punto de inyección

En el tratamiento de la hiperhidrosis primaria de la axila, se ha detectado un aumento de la sudoración en zonas distintas de la axila en el 4,5 % de los pacientes hasta un mes después a la inyección, y no se observó un patrón definido respecto a las zonas anatómicas afectadas. En aproximadamente el 30% de los pacientes esto se resolvió en cuatro meses. Se han notificado también casos poco frecuentes (0,7%) de debilidad del brazo, que fueron moderados, transitorios y no precisaron tratamiento, recuperándose sin secuelas. Esta reacción adversa puede estar relacionada con el tratamiento, la técnica de inyección, o ambos. En el caso poco frecuente de que aparezca debilidad muscular, se puede considerar el llevar a cabo un examen neurológico. Se recomienda además repetir la evaluación de la técnica de inyección antes de proceder a una nueva inyección, para verificar que ésta se lleva a cabo a nivel intradérmico.

"Dado que no se dispone de estudios de compatibilidad, no se recomienda el uso de este producto junto con otros fármacos"

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Como veis, es muy importante estar bien informado y exigir que se nos informe amplia y correctamente.

* Revisado el 1 de Julio de 2013: Tras dos años como residente en Dermatología, he podido comprobar que en esta especialidad es muy frecuente el uso "off-label" de medicamentos (fuera de indicación/ no contemplado en la ficha técnica del producto). Es bastante usual que exista evidencia del beneficio de un producto para una determinada entidad (por ejemplo, casos clínicos recogidos en la literatura), pero que la indicación no esté contemplada como tal en la ficha técnica del medicamento. No obstante, esto se realiza diariamente en la práctica, y es un procedimiento generalmente aceptado, lógico y razonable. Esto también ocurre con la toxina botulínica, en sus indicaciones para palmas y plantas, sin que esté contemplado en la ficha técnica del producto, y se realiza así ya que existe evidencia de la respuesta y utilidad de la toxina botulínica en el tratamiento de la hiperhidrosis en estas zonas.

Por otro lado, esta búsqueda está realizada con el nombre comercial "BOTOX", y debería haberse realizado con el principio activo ("toxina botulínica"), con el que obtenemos 13 ítems, las formas de presentación de las distintas toxinas botulínicas (A y B) de los distintos laboratorios que la fabrican, con sus respectivas fichas técnicas que podéis leer si os interesa. 

¿Quién te pone el BOTOX®?

El último boletín de la Sociedad Internacional de Hiperhidrosis, en su artículo sobre las últimas novedades en la seguridad del Botox, lo deja bien claro.

Una de las fundadoras de la IHHS , la Dra Dee Anna Glasser comenta:

"Botox should be administered in a medical setting by a medical professional and not in a party-like atmosphere, not in a spa-like atmosphere. Patients should see a reputable, licensed, accredited, board-certified physician who is treating patients within his or her area of expertise"

"El Botox debería ser administrado en un entorno médico, por un profesional médico y no en un ambiente de fiesta, no en el ambiente de un "spa". Los pacientes deberían ver a un médico reputado, licenciado, acreditado, habilitado, que trata a pacientes dentro de su especialidad"

Bueno, ésta es la recomendación de esta doctora, con la que estoy completamente de acuerdo. Siempre debemos exigir lo mejor, y lo mejor es un médico cualificado que se preocupe de exponernos en qué consiste el procedimiento y cuáles son los posibles efectos adversos, con claridad y con información rigurosamente científica.

Causa orgánica vs Causa psicológica

http://www.hiperhidrosis.com/

Este es el dominio que me gustaría tener xD Pero pertenece al Dr. José Revuelta, cirujano que opera en Zaragoza. Lo más interesante que he encontrado en esta web (desde mi punto de vista):

Aprovecho para comentar que se dice muchas veces que la hiperhidrosis se da en personas "nerviosas" y por este motivo sudan más. Se ha demostrado que es una alteración orgánica y no psicológica. Las alteraciones psíquicas vienen con el tiempo, por el impacto que este handicap produce en quien la sufre. Aunque en la actualidad es mas conocida, aún es poco tenida en consideración y su importancia minimizada por familiares y profesionales. Muchas personas utilizan pañuelos o toallitas de papel de forma constante.

Aquí se plantea un lindo debate: ¿La causa es orgánica o psicológica? Y esto es fundamental, porque la etiología determina el tratamiento. Por mi experiencia he de decir, que aún no lo sé. Es más, ha habido momentos en que he estado completamente segura de que la causa era orgánica (momentos en los que estaba muy relajada y aún así sudando porque hacía mucho calor) y en otros momentos , que es psicológica (momentos de calor en los que no estaba sudando, me sentía bien y al mismo tiempo sorprendida de por qué no sudaba). Creo que decir que la causa es orgánica o psicológica no está 100% claro. El problema de la hiperhidrosis no está estudiado lo suficiente como para hacer esta afirmación. Desde mi perspectiva, intentaría siempre una primera aproximación al problema desde la psicoterapia, menos agresiva que la cirugía. Es verdad que no todos podemos permitirnos un psicólogo, pero sí hay medidas que podemos aplicar para hacer nuestra vida más sencilla y fomentar la seguridad en nosotros mismos. Hacer deporte, huir del estrés, divertirnos todo lo que podamos. Vamos, ser felices y punto.

Está claro que cada cual es distinto, pero desde mi experiencia, y esto no es algo nuevo, el estado de mi mente influye en el de mi cuerpo. Estamos hablando de una hiperhidrosis idiopática o esencial , esto es, ¡no conocemos su origen! Sabemos que hay algo orgánico, que las glándulas sudoríparas están hiperactivas, que tal vez hay una alteración de la termorregulación, pero la causa la desconocemos. Sólo sabemos los efectos.

A lo mejor un defensor del psicoanálisis te diría que este problema se originó en la infancia y probablemente lo acabaría relacionando con el sexo. Un cirujano te dirá que el problema es orgánico y que la solución es operarse. Un conductista te enseñará técnicas de relajación para controlar tus estados de ansiedad. ¿Y si TODOS tienen algo de razón? No hay nada de malo en intentar encontrar la raíz de nuestras inhibiciones y miedos, en desarrollar mecanismos que nos permitan vivir mejor, menos estresados, más relajados. No hay nada malo en sonreír cada día, en estar feliz y alegre, en hacer las cosas vengan como vengan y sea lo que sea. Hay que aprender a vivir sin miedo y cuando consigamos esto, habremos dado un gran paso.

Análisis de los recursos disponibles sobre hiperhidrosis en la web

Voy a comenzar a analizar la información que hay disponible en la web sobre la hiperhidrosis, usando como buscador Google y como palabra clave, justamente, hiperhidrosis.

www.estetica-facial.com/sudor.php

Esta es la web de una clínica estética de Madrid (España) que se dedica , entre otras cosas, a tratar la hiperhidrosis en axilas, palmas, plantas y frente con Botox® . Información que me resulta un poco engañosa, cito literalmente:

- "Conseguiras eliminar el sudor durante 9 meses, y a veces para siempre". La mayoría de los casos que he consultado de personas tratadas con Botox® tenían que repetir el tratamiento antes de los 9 meses, es más, yo diría que si el Botox® te quita el sudor durante 9 meses es que tienes mucha suerte. Y, por supuesto, lo de "para siempre" no es de fiar. Desconozco la estadística exacta, pero debe aproximarse a cero. Espero que alguien comente su experiencia con el Botox®.
- "Basado en microinyecciones indoloras" .- Esto no es del todo cierto, porque la aplicación en las manos sí que es bastante dolorosa.
- "Sin efectos secundarios, ni complicaciones".- ¿Hay algo que no tenga efectos secundarios?

Nueva campaña de Axe

No sé vosotros qué pensáis de esta campaña del nuevo desodorante Axe Antitranspirante.
Os voy a contar mi reacción cuando la vi en televisión. En primer lugar, indignación. Me parecía ofensivo que se publicitara algo tan engañosamente, sobre todo para los que sabemos que el sudor "de verdad" no desaparece con un antitranspirante así como así. En segundo lugar, no me hizo gracia esa idea que da de que para gustarle a la chica tenía que dejar de transpirar. Por supuesto que el caso del anuncio es muy exagerado, pero en ciertos aspectos no se aleja de la realidad de muchos hiperhidróticos. Finalmente, me convencí de que no me tenía que sentir molesta por esa publicidad y que lo mejor que podía hacer era pasar del tema, ya que sobrevalorarlo no me traería nada bueno. ¿Qué pensaís vosotros? Ojalá existiera realmente un producto así. Que sea una publicidad tan obviamente engañosa, no quiere decir que no esté mal. En realidad lo que te están vendiendo no es real, así que no deberían estar permitidos estos anuncios ¿no? Aunque todos sabemos como son las campañas publicitarias de Axe...

Nueva etapa

Tras más de un año sin postear y haber dejado el blog aparcado sin previo aviso (así es como mi vida cambió en ese momento), vuelvo con energías renovadas y con ganas de seguir compartiendo y conociendo experiencias. Siento no haber atendido vuestros mensajes y correos (la cuenta fue desactivada así que recibiríais vuestros correos de vuelta), espero que sepáis disculparme, pero por diversas circunstancias que no vienen al caso tenía mi cabeza en otras preocupaciones. Voy a intentar darle un nuevo aire al blog, y empezar desde cero. Tengo nueva dirección de correo y en fin, ¡todo es nuevo! Aún no he terminado de leer todos los mensajes que para mí son nuevos, voy a ello y contestaré todo lo que sea necesario. Gracias por vuestros mensajes.

Hiperhidrosis generalizada/ focalizada

- La hiperhidrosis generalizada afecta a todo el cuerpo y presenta, normalmente, una causa subyacente (desorden infeccioso, endocrino o neurológico).
- La hiperhidrosis focalizada es normalmente idiopática (origen desconocido) , ocurre en personas sanas y afecta a una o varias áreas del cuerpo, la mayoría de las veces palmas y plantas, axilas o cara. Comporta una carga PSICOLÓGICA y SOCIAL ya que INTERFIERE con las ACTIVIDADES DIARIAS.
El problema no es sólo físico sino también psicológico y social, es decir, afecta a todas las esferas de la salud ( La Constitución de la OMS define la salud como un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades), es el problema físico y sus agravantes, las limitaciones, la inseguridad que crea, el miedo. El problema es la desinformación, y que la sociedad no ve el sudor excesivo como una enfermedad sino que lo asocia a la inseguridad y a la vergüenza, a la falta de higiene, y hace que los que lo padecen entren en un círculo vicioso, de modo que el problema psicológico se acrecenta. No podemos realizar determinadas actividades, no podemos llevar una vida social con completa normalidad y esto hace que nuestro mundo psicológico se vea dañado y , cada vez más débil, sea la hiperhidrosis la que vaya ganando la batalla...¿Dejaremos que nos venza?

(Fuente: Hyperhidrosis: a new and often early sympton in Fabry disease. International experience and data from the Fabry Outcome Survey - International Journal of Clinical Practice Sept 2006)

BOTOX®

Rescato de la revista "ELLE" de Agosto de 2005 un artículo acerca del bótox (toxina botulínica) para frenar el sudor y detallo lo más relevante:

- La técnica del botox como sabemos consiste en realizar pequeños pinchazos en la piel. En las axilas , según cuenta el artículo, es prácticamente indoloro y puede suponer entre cinco y diez pinchazos. En las palmas de las manos y plantas, continúa, es más molesto necesitándose entre 20 y 50 pinchazos.

- Hay que evitar masajear la zona y hacer ejercicio físico por unos días para que el producto no se extienda.

- Reduce en más del 83% la sudoración, aunque en algunos casos puede no funcionar.

- Dura entre cuatro y nueve meses. Los efectos son acumulativos.

- Con un precio de alrededor de 600 euros las axilas y 900 euros las palmas y las plantas.

- Los efectos secundarios son dolor en la zona de inyección , menor fuerza muscular y hematomas , que acaba desapareciendo.

- El bótox está contraindicado en caso de embarazo, alergia al bótox o enfermedades musculares.

Desórdenes del sudor, ¿por qué?

La causa de los desórdenes en el sudor puede estar en:
- disfunción de los centros del sudor
- ganglios simpáticos
- vías simpáticas preganglionares eferentes
- fibras simpáticas postganglionares
- receptores farmacológicos
- función secretora del sudor de la glándula sudorípara o del conducto exocrino

(Referencia:Thoracic outlet syndrome: another cause for unilateral palmar hyperhidrosis - Clinical Rheumatology Aug 2006)

Hiperhidrosis primaria y secundaria

Es preciso diferenciar la hiperhidrosis primaria de la secundaria. La primaria es aquella que no tiene una causa aparente ("Primary hyperhidrosis is characterized by excessive production of sweat by the eccrine glands with no apparent cause"), mientras que la secundaria se asocia a una alteración conocida (desórdenes endocrinos, infección crónica, enfermedades neurológicas, tumor maligno, venenos, fármacos y otras causas variadas) .
La hiperhidrosis palmar también puede ser unilateral, esto es, sudar únicamente por una mano (no es mi caso). Considero que presento una hiperhidrosis palmar bilateral y supongo que será más común que una hiperhidrosis palmar primaria sea bilateral y no unilateral. Entre otras causas para la hiperhidrosis palmar unilateral tenemos el Thoracic outlet syndrome (TOS) , fenómeno de carácter músculo esquelético y que puede presentar la hiperhidrosis palmar unilateral como síntoma. Otras causas es la metástasis cutánea de un condroblastoma, nevo en las glándulas ecrinas (eccrine nevus) .

(Referencia: Thoracic outlet syndrome: another cause for unilateral palmar hyperhidrosis - Clinical Rheumatology Aug 2006)

Inervación simpática del ojo: Vía óculo-simpática

Ya he hablado anteriormente de la inervación simpática del ojo y del síndrome de Horner, sigo con el tema...VÍA ÓCULO- SIMPÁTICA:
- La neurona de primer orden de esta vía óculo simpátrica se localiza en el centro cilioespinal de Budge en la médula espinal.
- La neurona de segundo orden comunica con el ganglio cervical superior.
- La neurona de tercer orden, partiendo del ganglio cervical superior inerva el músculo de Muller (cuya parálisis conduce a la ptosis, caída del párpado).

De modo que como ya se ha dicho anteriormente, la "ganglionectomía" del ganglio estrellado aunque interrumpe el flujo simpático al miembro superior afecta también al flujo óculo-simpático.

Algunas imágenes del sistema nervioso simpático:
http://www.cvm.okstate.edu/courses/vmed5412/FIGURES/LECTURE04/lect4-04.gif
http://www.becomehealthynow.com/images/organs/nervous/sympathetic.jpg
http://ardb.bjmu.edu.cn/image/ANS.jpg

(Referencia: Horner syndrome after sympathectomy in the thoracoscopic era)

Cirujano experto

Por qué la simpatectomía torácica se recomienda que la realice un cirujano experto, está claro que es para evitar los temibles riesgos que esta operación conlleva, y esto es especialmente notable por dos razones:
- Primero, porque la técnica implica "levantar" la pleura que envuelve el pulmón para poder movilizar la cadena simpática desde debajo de la segunda costilla al borde superior de la tercera.
- Segundo, por el riesgo del Síndrome de Horner (por la inervación simpática del ojo que ya hablé anteriormente) que implica si no se manipula adecuadamente la cadena simpática.Esto es, si se afecta al ganglio estrellado (stellate ganglion-stellate ganglionectomy) que resulta de la fusión del primer ganglio torácico y el ganglio cervical inferior (con variaciones anatómicas, que pueden dificultar el proceso). Esto forma parte de la vía óculo-simpática que trataré con más detalle en el siguiente post. Cito palabras del artículo: "stellate ganglionectomy, while interrupting the outflow to the upper limb will also interrupt the occulo-sympathetic outflow"...La inervación simpática que pasa del ganglio estrellado al miembro superior ( y con ello a la mano, para la hiperhidrosis palmar) procede del segundo ganglio torácico, más inferior; aparentemente, si la ganglionectomía se restringe por debajo de la segunda costilla esta vía no se interrumpe.

(Referencia: Horner syndrome after sympathectomy in the thoracoscopic era)

http://www.hyperhidrosis-sweat.com/S_Hiperhidrosis.htm .

Esta página parece bastante informativa, aunque creo que poco actualizada pues los enlaces no funcionan. Habla del odaban como uno de los mejores antitranspirantes, espero informarme mejor sobre el tema. Si alguien lo ha probado y quiere dejar aquí su comentario, estupendo.

* Revisado el 5 de septiembre de 2010

Cómo me siento hoy

Hoy estoy contenta. Bueno, contenta por una parte pero por otra no. Estoy contenta porque he recibido mi primer comentario (y he intentado contestarlo con la mayor atención posible) y estoy teniendo varias visitas con sólo cuatro posts, lo cual me reconforta porque parece que mi mensaje llega a alguien. Pero por otra lado esto me dice que hay mucha gente con esta enfermedad, y esto me inquieta, más aún, me entristece. Somos un mercado valioso, la transpiración esta de moda . Quizá es poco lo que yo puedo ofrecer desde aquí, cuando uno empieza a buscar por internet lo que quiere es la "cura", la solución inmediata y eso es algo que yo no puedo dar. Ofrezco sin duda mi aceptación, mi comprensión, ya no sólo hacia las personas que sufren esto, sino a otras tantas que silencian y viven intensamente otros problemas, otros pequeños grandes males ante la impasibilidad de la sociedad. Saber que alguien me escucha es una terapia grande para mí, si no me escuchase nadie quizá me alegraría pensando que hay pocos como yo, aunque no sería lo mismo.
Por otra parte, hoy estoy contenta porque ya llevo unos días sin que me suden las manos, al menos en exceso, esto va un poco por rachas, por la multitud de factores que pueden afectarnos.
Así es cómo me siento hoy, no sé que pasará mañana ;-)

Síndrome de Horner

Leyendo un artículo reciente de cirugía sobre el síndrome de Horner y la simpatectomía, me rectifico sobre el post anterior cuando dije que la ETS hace unos años no estaría tan en boga y por eso no me la recomendaron, probablemente simplemente el médico estaría en contra de esta medicina agresiva o la desconocía en absoluto. Y esto es, porque en este artículo precisamente se menciona a un grupo de pacientes operados desde 1966 a 1998, y eso es antes de que yo consultara al médico...Respecto a este artículo (Horner syndrome after sympathectomy in the thoracoscopic era) viene a decir cómo el tal síndrome de Horner es algo ya casi histórico en este tipo de intervenciones , pues su incidencia ha disminuido muchísimo. Y no es que no me lo crea, que me lo creo...pero siempre queda ese 0.2% o así en el aire. Los nervios simpáticos como sabemos tienen más destinos además de las glándulas sudoríparas, en este caso forman parte de la vía oculo-simpática que se dirige hasta el músculo de Muller en el párpado. Esto explica la ptosis (caída del párpado) característica de la clínica de este síndrome. Parece ser que el proceso puede resolverse por sí solo a los 6 meses (ya que a las fibras nerviosas simpáticas se les asocia una gran capacidad regenerativa), pero que más allá de este punto sería irreversible (habría que recurrir nuevamente a la cirugía). Y qué culpa tendrán mis ojos de lo que pase en mis manos. Maldito simpático...

De médicos

Hace poco lei que alrededor del 40% de los pacientes con hiperhidrosis no busca atención médica, ¿será por vergüenza? ¿Porque piensan que pueden sobrellevarlo? ¿Que ya se les pasará? Yo tampoco recurrí a los médicos, hasta que no aguanté más. Os cuento: Del médico de medicina general me pasaron a la dermatóloga, que no me mandó ni un antitranspirante, de ahí al neurólogo, que me recomendó el BOTOX...Me negué en rotundo a esta intervención, además de ser carísimo no me apetecía nada que me pinchasen en las manos y encima tener que repetir a los pocos meses (no he leído muchas experiencias con el botox para la hiperhidrosis en los foros...tendré que buscar más). Así que ,me fui igual que vine...con las manos sudando :S De esto ya hace por lo menos 6 años así que supongo que tampoco estaba tan en boga la ETS pues no me la mencionaron y del Drionic (iontoforesis) no dijeron ni "mu"....¿Cuáles son vuestras experiencias médicas? ¿Algo también nefasto y digno de no ser recordado?

Por qué yo no me opero

Todos anhelamos una solución milagrosa y puede ser que la operación de la ETS (endoscopic thoracic sympathectomy) o simpatectomía torácica por videotoracoscopia se presente como la solución definitiva y la salvación a nuestros problemas. No digo yo que no haya individuos operados satisfechos, este post no es para hacer una campaña anti-cirugía (visitad la A.E.S.E.H si queréis anti-cirugía) , este post es para contar por qué yo he decidido no operarme nunca. Para eso primero vayamos a la raíz del problema: nuestro querido sistema simpático. ¡Ojo! Nuestro problema no es psicológico sino fisiológico y tiene su base en una disfunción simpática. Este simpático forma parte de nuestro sistema nervioso autónomo (el que no podemos controlar voluntariamente) y entre una de sus muchas funciones está la de estimular a las glándulas sudoríparas para que produzcan sudor. Las terminales nerviosas de los nervios simpáticos liberan acetilcolina, que es un neurotransmisor (un mediador químico, en este caso entre una neurona y una glándula) que estimula la actividad de las glándulas sudoríparas. Parece ser que nosotros tenemos una sobreactivación anómala de las glándulas sudoríparas. El simpático sale del hipotálamo en el cerebro, donde residen centros de regulación de la temperatura, y a nivel del toráx , se dispone en dos cadenas simpáticas a un lado y al otro. Entonces, la conclusión es obvia, ¿si cortamos la inervación del simpático a las glándulas no se dejará de producir sudor? La respuesta inmediata es sí, pero la cosa no estan fácil y tiene muchos peros. Primero , porque el simpático no es tan fácil de seccionar (hay que ser un cirujano experto) y esto entraña riesgos, y también por los efectos secundarios derivados de afectar a un sistema que cumple otras funciones (como la cardiocirculatoria, ya que los vasos sanguíneos y el corazón tienen inervación simpática). Es por esto que yo desconfío. Porque toda operación, por mínima que sea, entraña riesgos.

Esta es mi valoración y es por esto por lo que decidí no operarme, por muy reversible que sea ahora la técnica. Sí, te pinzan (o "clampan") los nervios con unos clips de titanio y si estás muy fastidiado después de la operación por la sudoración compensatoria, pueden revertir la operación extrayendo estos clips, lo cual puede convertirse en una doble estafa si no tenemos excesivo cuidado.

A continuación os enumero un listado de posibles riesgos y efectos secundarios tras la operación de ETS:

1. Hiperhidrosis compensatoria/sudor compensatorio: Significa que si antes sólo tenias hiperhidrosis local, como la palmar, pues ahora sudas por todo el cuerpo, espalda, abdomen, nalgas, muslos...Hay personas que pueden soportarlo , pero otras están más descontentas que antes.

2. Recurrencia de la hiperhidrosis local.

3. Síndrome de Horner: Consiste en una ptosis (caída del párpado), miosis (contracción pupila) y exoftalmia (hinchazón del globo ocular).

4. Manos secas: Pasas a todo lo contrario, tus manos necesitan continuamente hidratación.

5. Sudoración gustativa: Cuando pruebas determinadas comidas, empiezas a sudar.

6. Hipotermias.

7. Neumotórax: Cuando te tienen que andar en el simpático te han de provocar un neumotórax, esto es introducir aire para colapsarlo y al hacerse más pequeño se puede acceder al simpático.

8. Muerte, como en el caso de la joven Louise Field.

Bueno, cualquier comentario será agradecido. Aquí expongo mis razones, los argumentos que me impiden aceptar esta medicina invasiva como solución a mi problema.

* Revisado el 28 de Octubre de 2008: Considero que la hiperhidrosis es resultado de una conjunción de factores psíquicos y orgánicos.

Quiero quedar claro que no tengo ningún interés de tipo económico / farmacéutico . Que no sea partidaria de la cirugía, no quiere decir que no pueda ser la solución más adecuada en determinados casos. Me alegro por aquellos que han decidido operarse y han obtenido buenos resultados, y animo a todos los que se han operado a seguir contando sus experiencias, enriquecedoras para todos, en este blog.

* Revisado el 5 de Septiembre de 2010: La Sociedad Internacional de Hiperhidrosis considera la ETS como el último escalón en el tratamiento de la hiperhidrosis, y recomienda extremar la precaución e informarnos en profundidad antes de decidirnos por esta opción.

* Revisado el 26 de Enero de 2013: "¿Por qué hemos llegado hasta aquí? ¿Se puede prevenir la hiperhidrosis?" Después de todos estos años, me sigue pareciendo que la intervención quirúrgica como solución de la hiperhidrosis es igual a  "matar moscas a cañonazos". No obstante,  si hoy volviera a escribir una entrada similar, probablemente no sería tan radical con la pluma. 

Yo, ser humano hiperhidrótico

Soy un individuo indignado ante el tratamiento que se le da a la hiperhidrosis y lo manipuladas que son las personas que sufren esta condición. Para que no nos manipulen, tenemos que estar bien informados. La desinformación lleva, en nuestro caso, a seguir sudando o a la posibilidad de sufrir otra serie de consecuencias desagradables e injustas. Por eso me he dicho que por qué no iba a ser yo quién escribiera un blog en español acerca de la hiperhidrosis y así ha sido cómo ha comenzado esta historia.

Cuando me dispongo a elegir un nombre para el blog, compruebo que dos de los nombres que escojo (hiperhidrosis e hyperhidrosis) no están disponibles, y entonces me alegro, ¡seguro que estos son los fantásticos blogs donde voy a encontrar lo que busco! - pienso. ingenuamente-. Pero sólo encuentro cirugía y, por supuesto, me decepciona ¿Es que la operación es mi único recurso? No lo creo. Así que continuo creando este blog para contaros mi experiencia, mi fe en que esta ¿enfermedad? puede ser sino 100 por cien, superada al 90% y sin necesidad de cirugía. Tengo mucha fe en ello y sé que lo voy a conseguir. Quiero comentaros mi experiencia, mis problemas, mi vida, que nos apoyemos porque nadie mejor que nosotros conocemos este problema, pero también para que no nos hundamos y centralicemos nuestra vida en torno a ello. Tengo comprobado que la obsesión incrementa el sudor, como tantas otras cosas. Así que hoy empiezo a postear y a intentar informaros, lo mejor que pueda, desde mi experiencia y lo que sé y estudio acerca de esta enfermedad, pues es mi objetivo la curación, y no promociono a ninguna marca o cirujano. Poco a poco me descubriré y espero que vosotros aportéis vuestros comentarios y que este foro no sea un mero diálogo con mi persona. ¡Bienvenidos!

Si ya existe algún blog imparcial sobre hiperhidrosis en español rondando por ahí, el que lo sepa y lea esto que lo comente, pues me será de gran utilidad. Gracias.

(Actualización 2/6/08 : Leo este primer post que escribí hace unos dos años, cuando comencé este blog, y considero, a día de hoy, que obsesión es la palabra clave de este escrito. Fue la obsesión la que me hizo dejar de escribir este blog, pues me di cuenta de que cuanto más pensaba en la hiperhidrosis, más me obsesionaba con ella, y más empeoraba. Así que tuve que apartarme de todo lo relacionado con el sudor. Esto me ayudó mucho y ahora vengo cargada de nuevas experiencias, ideas, y cada vez más convencida de que el problema de la hiperhidrosis es que lo veamos como un problema. Bueno, ya me explicaré en los nuevos posts de este año. Ánimo a todos)

(Actualización 28/10/08 : Creo que más que obsesión, la palabra correcta es preocupación. Tampoco creo que la solución real es no verlo como un problema - si lo conseguimos, perfecto - si no, considerando que tenemos un problema, ponerle solución. Como me dijo una vez alguien a quien quiero mucho, "no se trata de preocuparnos sino de ocuparnos")

(Actualización 25/07/11 : Soy una persona adulta, cada vez con más formación, seguridad y serenidad. Me queda mucho por aprender y un largo camino aún por recorrer, pero todo lo que experimento, mis éxitos y mis frustraciones, van formando mi carácter, y al ser mi carácter cada vez más fuerte y seguro, la hiperhidrosis es cada vez más débil y mínima, todo esto sin necesidad de tratamiento médico alguno. Es por esto que, al menos en mi caso, la hiperhidrosis tiene un gran componente psicológico, y hay que profundizar y seguir investigando para conocer hasta qué punto la hiperhidrosis es una condición primaria o secundaria. Mi hipótesis es que , partiendo de una predisposición biológica a sufrir esta afección, es una experiencia o conjunto de experiencias vitales las que activan el interruptor para que el proceso se desencadene, ¿y no es este el mecanismo posiblemente atribuible a muchos procesos de etiología incierta?).

(Última revisión: 25 de Julio de 2011)