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jueves, enero 08, 2015

La hiperhidrosis como enfermedad, ¿ante qué tipo de enfermedad estamos?

Acabo de leer el abstract (resumen) del último artículo indexado en la base de datos Pubmed sobre hiperhidrosis: Single port thoracoscopic sympathectomy for primary palmar hyperhidrosis in adolescence, de Günal N et al, publicado en la Turkish Journal of medical sciences. En él se puede leer cómo realizan la simpatectomía (intervención quirúrgica para la hiperhidrosis) a 7 adolescentes, 4 chicas y 3 chicos con una mediana de edad de 16 años, con hiperhidrosis palmar. Refieren un resultado satisfactorio en todos los casos, con una sudoración compensatoria leve en 4 de los pacientes (en el abstract no se precisa en cuánto tiempo tras la intervención se valoró la sudoración compensatoria). Al no poder acceder al artículo completo, también desconozco si en este caso la simpatectomía se indicó tras haber fracasado los otros tratamientos disponibles, o no.

La cirugía, la simpatectomía toracoscópica, es uno de los tratamientos disponibles para la hiperhidrosis palmar, siendo el último escalón indicado por la Sociedad Internacional de Hiperhidrosis para el abordaje de la misma. Siempre que veo esta opción de tratamiento indicada en gente tan joven, me surge la misma duda, llamémosle...duda moral, o como os guste más. 

Cuando pienso en la hiperhidrosis como enfermedad, la veo más como una enfermedad mental, y aunque esto puede sonaros raro, os lo voy a explicar. Si consideramos la enfermedad según su definición, como una alteración de la salud, vemos que la hiperhidrosis no altera para nada la salud física. Podemos decir que físicamente es algo molesto, desagradable, pero no repercute en la salud física, exceptuando que las condiciones de humedad pueden hacer que la piel se macere y fisure, creando una puerta de entrada para gérmenes y que desarrollemos una infección local. Ese es el único punto en el que acepto que la hiperhidrosis pueda tener una repercusión física. Ahora bien, aunque la humedad predisponga a esto, supone simplemente un aumento de la probabilidad de padecerlo, pues en mi caso os aseguro que desde los 12 años que tengo hiperhidrosis en los pies, jamás he tenido una tinea pedis, por ejemplo (pie de atleta, como es vulgarmente conocido). Por tanto, sin divagar más, la salud que realmente se ve afectada por la hiperhidrosis es la salud mental. Y aunque sé que esto puede levantar ampollas, porque cada uno tiene su opinión en todas estas "condiciones" que aunque tengan una base anatomofisiológica, su repercusión es puramente psicológica... Por supuesto que existe una alteración corporal que hace que nuestra secreción de sudor sea inadecuadamente excesiva, pero la que se ve dañada en última instancia es la mente. Estoy convencida de que si un problema está en la mente, la misma mente puede solucionarlo. Probablemente, y con la evidencia científica actual, no voy a poder modificar totalmente la alteración funcional de mis glándulas sudoríparas. No voy a decir que exclusivamente con el pensamiento puedas solucionar este problema, porque me estaría metiendo en un terreno pseudocientífico en el que no me interesa pelear, pero estoy convencida de que cuando padecemos un problema que afecta a nuestra mente, tenemos una oportunidad única para poder trabajar con ella, y quién sabe las maravillas que podemos conseguir...La ciencia tiene que estar al servicio del ser humano, y no al revés, y por lo que aquí abogo es por aprovechar la magia de nuestra mente, aún tan desconocida.

¿Os preguntaréis todavía cuál era la duda que este tipo de artículos siempre me plantean? Pues con lo que antes os he expuesto, me pregunto si la adolescencia es un buen momento para hacer la simpatectomía. Yo no dudo de eso de  "muerto el perro se acabó la rabia" , pero creo que si los problemas mentales se tratan solo con técnica, y no se trabaja con la mente, incluso cuando "anatomofisiológicamente" se consigan solucionar, habremos perdido una espléndida oportunidad de conseguir algo mucho más grande. Espero que entendáis lo que quiero transmitir y no lo veáis como un ataque a la ciencia médica, a lo que he dedicado gran parte de mi tiempo durante estos últimos diez años, y que admiro profundamente. Como veis, he hablado de problemas puramente mentales, es absurdo decir que enfermedades que ataquen a nuestro organismo se puedan curar con la mente, ojalá fuera así y estoy convencida de que la mente juega un papel fundamental para fortalecer nuestro cuerpo, pero es una locura plantear que si tenemos un cáncer no hagamos nada y lo curemos con nuestro pensamiento, o que si me rompo una pierna conseguiré poner los huesos en su sitio sin tocarlos...Aunque creo que ha quedado clara mi explicación, pongo esto aquí también para que nadie se confunda con mis palabras y haga tonterías. 

Os dejo con una frase de la película The Imitation Game, que sin decir nada, dice mucho: "A veces la persona que nadie imagina capaz de nada es la que hace cosas que nadie imagina".

18 comentarios:

david dijo...

Primero felicitarte por el blog, ya he leído algunos post y son geniales, hacía mucho que no leía por la red espacios sobre el HH y me alegra encontrar uno con éste.

Por otra, siento la necesidad de opinar sobre este en concreto y expresar mi punto de vista. Pensar que la HH no nos genera, a los afectados, de forma directa una alteración física, es algo acertado. No podemos quejarnos de ningún dolor, malformación... pero por otra parte etiquetarlo como una enfermedad que afecta principalmente la salud mental no es algo que puede defender como afectado.

Desde mi experiencia, mi salud mental se ve y se ha visto muy afectada, algo que he tenido que trabajar y mejorar a lo largo de mi vida. Cuestionarme mis emociones, mis reacciones y mis pensamientos han ayudado mucho a gestionar mi sudoración, pero este trabajo emocional o mental del que hablamos es un trabajo que hacen muchas personas en muchas enfermedades, trastornos, síndromes, etc. Es un GRAN problema que se asocia al convivir una enfermedad (del índole que sea) en una sociedad no formada para vivir en diversidad. Por tanto, llego a la conclusión que toda enfermedad ve afectada su salud mental, y no un grupo de ellos en el que podamos incluir la HH.


Ambos defendemos, por lo que he podido interpretar, un modelo bio-psico-social de la HH, y de su posible solución/paliación. La diferencia es el origen.

Este tema supone un gran problema, principalmente cuando nos encontramos ante un profesional. Cuantas veces he tenido que escuchar médicos y no tan-médicos darme su receta médica sacada del sombrero: "tienes que relajarte" "No te pongas tan nervioso" "etc,etc" Pues claro que ayuda, pero no solo a mí, a toda la sociedad sufra o no la hh. Nuestro problema radica un paso más allá, es una alteración de nuestro cuerpo, de lo físico, de algo que no funciona bien y necesita de un arreglo. Un arreglo físico, y no mental. ¿Qué existe un arreglo mental? Pues... parcialmente, ayuda y facilita, pero no cura. Creo que nuestra cura el física, al igual que la forma que se materializa nuestras dificultades.

Bueno creo que voy a parar aquí XD, solo quería mostrar otro punto de vista y hacerte llegar la reflexión que me ha generado este post. Supongo que habrán opiniones más diversas que las nuestras, yo solo necesitaba ofrecer una entre miles.


vivirconhiperhidrosis dijo...

¡Hola! Acabo de leer tu comentario y siento la imperiosa necesidad de contestarte ya! jeje. A ver, yo no quiero ni mucho menos catalogar la HH como una enfermedad mental, así que voy a matizar un poco lo que he dicho para no llevar a error sobre mi visión acerca de cómo abordar esto. Pero antes que nada quiero agradecerte mucho tu reflexión, me parece muy interesante.
Tienes razón en que el trabajo mental no es algo que solo sea útil en la hiperhidrosis. Es más, es algo que toda persona sana debería plantearse cuanto antes en su vida, es algo que ayuda a prevenir que muchas dolencias se desencadenen. Nosotros venimos “de fábrica” con una predisposición para desarrollar distintos males, y el control del estrés es un factor esencial para evitar que algunos de estos aparezcan. Esto esta claro y ahí estamos de acuerdo.
Yo no creo que la diferencia sea el origen ,como dices, en lo que tú y yo proponemos. El origen de la hiperhidrosis no es ningún malestar piscológico, sino puramente físico. Venimos mal, como he dicho antes, “de fábrica”, con nuestro sistema termorregulador y nuestras glándulas sudoríparas alteradas, y eso secundariamente genera un distrés piscológico. Por tanto, estamos de acuerdo en que el origen es físico, yo no he dicho lo contrario. Lo que he dicho es que la repercusión es puramente psicológica, o psicosocial, porque nos produce una limitación en la relación con nuestro entorno y nuestros iguales. Está claro que si quitamos esa alteración física ya no hay repercusión mental, y todo queda solucionado, porque originalmente el problema era de nuestra anatomía y nuestra fisiología, en última instancia, de nuestro ADN.
Quizá es que soy demasiado optimisma, pero yo mientras no vea la aparición de la panacea para la hiperhidrosis, mi "autotratamiento" se seguirá fundamentando primero en lo dañado, es decir, la mente, y el resto de tratamientos "físicos", serán puramente adyuvantes, pero NO el eje central.
Cómo médico, y como paciente que he sido, sé que la hiperhidrosis no es un problema que se maneje correctamente en consulta. Son varias las razones: la primera limitación es claramente el tiempo, pero también existe a veces falta de empatía y conocimientos. Ya te digo que antes de ser médico, tuve experiencias como paciente, cuando más necesitaba la ayuda de alguien, y no fueron positivas. Y por eso estoy escribiendo esto aquí hoy.
Evidentemente, cada uno enfoca su problema y lo sobrelleva como desea, y como médico debemos saber proporcionar toda la evidencia de los tratamientos "físicos" a nuestros pacientes. Sería maravilloso también poder proporcionar un soporte emocional, pero en la mayoría de los casos esto es complicado, y es gracias a Internet que hoy los pacientes pueden llenar ese vacío que en una consulta a veces es difícil de hallar, buscando a personas que padecen el mismo problema y que son los que realmente los van a entender. Con esa idea creé este espacio, y por eso lo mantengo.
La cura definitiva de la hiperhidrosis desgraciadamente no existe, lo más parecido a cura definitiva es la intervención quirúrgica, y esto es una decisión muy personal por los riesgos que conlleva. Quizás dentro de unos años exista una molécula salvadora que solucione para siempre el problema, o una terapia física definitiva y sencilla. Por el momento, con lo que sabemos, la hiperhidrosis, para mí, ha sido y es una excusa para ahondar más en el conocimiento del cuerpo humano y en la relación cuerpo-mente, el poder que ejerce nuestra mente en nuestro ser físico. Esto es algo que la hiperhidrosis me ha dado, porque todo evento negativo tiene su lectura positiva. Y este es el mío.
Muchas gracias por tu aportación, y espero que siga el debate.

david dijo...

Jejeje todo mucho más claro, te agradezco la respuesta XD

Primero decirte que me alegro ver un profesional de la salud con esa sensibilidad ya no solo ante la HH sino ante cualquier tipo de problemas. Yo no trabajo directamente con la salud y la enfermedad, pero si en un sector social donde estos temas son centrales y se intentan atender. Y sí es cierto que hay una necesidad general dentro de nuestra sociedad y es, la falta de formación por parte de muchos profesionales, no solo de la salud, también de mi sector y de muchos otros.

Ojalá la dermatóloga que atendió a mi yo más joven hace 6 años lo hubiera hecho de otra forma. Yo llegue allí con muchas preguntas, muchos problemas y entendiendo muy poco lo que me pasaba; y el diagnostico recibido fue de lo más pobre que me he encontrado. Incluso para un resfriado he mantenido más conversación con un medico. Pero bueno, supongo que esto no será nada nuevo ni nada extraordinario. El problema llega cuando pienso en esos jóvenes que acudirán por primera vez como hicimos muchos de nosotros y sigan recibiendo esa misma atención, una pena y un peligro. Por que para mí, eso sí fue un daño emocional y mental. Y se puede hacer tanto, ya sea con apoyo social como psicológico , pero muchos de los afectados jamas llegaran a ser atendidos de esa forma.

(Aclarar que no es un ataque al equipo sanitario, yo también he trabajado y deseo hacerlo en un futuro. Y he encontrado a lo largo de mi corta experiencia vital muchos profesionales que sin conocer el tema han sabido tratarlo con delicadeza. Pero hay de cada uno.... que dan ganas de reír/llorar.)


Por otra, y por desgracia, quería hablar sobre el tema de la posible CURA. Creo que en este sistema en el que nos encontramos, donde los mercados y las empresas son los dueños del progreso, poco futuro podemos encontrar los afectados en HH.

¿Qué pasaría con las grandes empresas de desodorantes si hubiera una cura al sudor excesivo?
¿Desaparecerían?
Y, ¿Quiénes son los que investigan para mejorar los desodorantes? ... estas mismas empresas.
¿La solución? elevar el precio del tratamiento al máximo para que le salga rentable y a la vez que los pobres sigan comprando sus desodorantes baratos a cantidades industriales.
O por otra, no sacar a la luz la solución.

Todo muy pesimista, jajaja pero bueno al final solo son pensamientos, que si uno no expone o no comparte mueren y quedan en el vacío. Yo siempre intento hablar de esto con quien sea, es algo bastante positivo cuando encuentras con quien compartir sea o no un afectado de HH. Y tengo muchas críticas: mi atención como paciente. como ciudadano con necesidades y como profesional, pero al final siempre hay que cuidar lo básico: uno mismo. Hoy yo no me siento un enfermo, por que no tengo la sensación de estarlo; y eso es un punto clave ¿Qué es un enfermo? ¿Quién me dice a mi que soy un enfermo? Tengo una enfermedad, pero no estoy enfermo, y por tanto puedo llevar una vida sana, con calidad y sin necesidad de sentirme inferior a. Pero no tienen que pasa 20-30-40 años para tener que entender esto, es necesario compartir y que los niños/adolescentes que sufran empiecen a trabajar estos aspectos para que no tengan que pasar dificultades en una etapa tan importante.

Otro testamento más jajajaj (COMO ME GUSTA DEBATIR) , al final me abro yo un blog XD. Un saludo y adelante con el blog, te has ganado un lector (y un crítico, pero constructivo).

Julian mz dijo...

Hola mi nombre es Julián y me declaro hermano de cualquiera que padesca HH, desde muy chico algo me decía que la intervención quirúrgica ni el suicidio no era la respuesta, en mi se manifiesta como un padecimiento mental y emocional, con curvas emocionales mas fuertes que una montaña Rusa pero ninguna tan grande para darme por vencido y comenzar una recuperacion, esta semana lei los comentarios con fecha desde el 2006 y que alguien se haya hecho responsable por mantenerlo no es poca cosa, pienso que en la vida que nos tocó vivir no hay casualidades. Un saludo a quien administra el blog y aquienes aportan un poco de su experiencia a este camino donde solo por hoy yo no me siento solo.

vivirconhiperhidrosis dijo...

@david Lo primero David, te animo a que te abras un blog!! jeje Lo malo de los blogs es tener tiempo para dedicárselo, ese mi principal inconveniente, pero aún así intento sacar ratitos y darle un poquito de cariño de vez en cuando!! Y sobre todo lo he mantenido todos estos años porque se ha enriquecido con muchos comentarios que creo que pueden ser útiles para los que estén indagando en internet sobre la hiperhidrosis, aquellos que estén profundamente perdidos y que no hayan recibido el trato adecuado.
En cuanto a los médicos, pues hay de todo tipo como personas hay en el mundo. En mi caso, yo no soy una salvadora de la humanidad jeje, pero sí que intento tratar bien a la gente y que se sientan cuidados, más o menos lo conseguiré, no sé, eso es algo que con el tiempo se irá viendo. Lo que sí sé, es que muchas veces en la sanidad pública - que es lo que conozco hasta la fecha - no hay ni el tiempo ni los medios para procurar una atención de calidad y facilitar una medicina holística - la que se centra en el enfermo y no solo la enfermedad. El médico se convierte en un procurador de servicios e información basada en muchos años de estudio y en la experiencia que va adquiriendo, con unos conocimientos que han de estar actualizados y refrendados por la comunidad científica para proporcionar la mejor evidencia posible en sus indicaciones. Si no, estaríamos ante un charlatán. Es difícil que un médico pueda ser excelente en esto, porque los conocimientos son inmensos y la ciencia avanza más de lo que el cerebro puede abarcar, y que además tenga tiempo para ser un sanador no solo de cuerpo sino también de mente y espíritu...Una cobertura sanitaria como la que tenemos es incompatible con poder llegar de un modo excelente a todos los aspectos de la vida de un paciente. Y tampoco creo que sea práctico. Me explico, creo que el médico debe ser consciente de que trata con personas y no con cosas, debe ser muy humano y empático, pero lo más importante es su ciencia, que estudie. Digo esto por dos cosas:
- Primero porque cada individuo debe ser responsable de su propia vida y de crear su felicidad.
- Segundo porque gracias a Internet las personas podemos encontrar a aquellos que padecen problemas similares a los nuestros y que son las que mejor nos van a entender. No hay nada como ayudar a alguien que padece lo mismo que tú. Esto es algo que te sale de dentro, porque no hay mayor felicidad que evitar que alguien pase por tu mismo sufrimiento.

Por eso, mando desde aquí un mensaje para padres de niños y adolescentes, para adolescentes que estéis sufriendo por esto, y vayáis a un médico y no os sintáis amparados. No os enfadéis, contentaros con que el médico esté bien informado de la hiperhidrosis, y que sepa ofreceros los tratamientos disponibles, y ya está. Para aprender a sentiros mejor, a controlar vuestros miedos, a crecer como personas, para encontrar gente con vuestra problema que SON felices y que viven una vida plena, tenéis mucha suerte porque tenéis Internet y podemos ayudarnos los unos a los otros. Hay mucha información en Internet, hay muchos libros, y personas que pueden ayudarte a superar esto. Vivimos una época en la que tenemos esta herramienta maravillosa, usémosla. No hay nadie que aprecie más un médico que una persona que se siente responsable de sí misma y que puede decir con madurez que tratamiento desea o no realizar.
A mí también me hubiera gustado cuando era pequeña y fui un par de médicos para esto, haber obtenido otro tipo de ayuda. La primera vez fue con 13 años e Internet era aún un espejismo. ¡Pero hoy es una maravilla! Yo solo he llegado a crear este blog, pero se pueden hacer muchas más cosas. Sea hiperhidrosis, o cualquier otro problema que padezcas. En nuestras manos está hacernos responsables de nuestro cuerpo y amarnos.

vivirconhiperhidrosis dijo...

@Julian mz Muchas gracias Julián por molestarte en dejarnos tus palabras, yo creo que es muy valioso todo lo que decís, porque precisamente por eso he querido mantener el blog, por los comentarios, no soy capaz de acabar con vuestros testimonios. Creo que es muy importante que estén ahí, y seguir poquito a poquito aquí para ayudar al que lo necesite. No es el mejor blog del mundo, ni el más bonito, ni el más cuidado, pero aquí hay muchos sentimientos y eso es muy bonito. ¡Gracias!

Julian mz dijo...

holaa!! me gustaría charlar sobre la HH necesito charlar con alguien que tenga etse problema, ojala vean pronto este mensaje.

david dijo...

Hola Julian, tienes FB? Hay muchos grupos de fb donde la gente suele publicar su preocupaciones y conocer gente. Te dejo el link:https://www.facebook.com/groups/155904144446702/?fref=nf

También puedes buscarme por la red social a mí. Un saludo.

Julian mz dijo...

Gracias,ya mismo lo busco y nadamas para hablar sobre cosas que he descubierto y que ha sido un tanto extraño pero divertido en este mundo de la HH. oye porque charlamos sobre la HH, mi skype: juliansust , yo creo que podemos aprender algo no cres?

Julian mz dijo...

David, en Fb como apareces?

Unknown dijo...

hola a todos. soy médico de profesión padezco hiperhidrosis primaria desde la edad de 6 años creo. tengo 54 años y toda la vida he tenido este problema. he investigado mucho tiempo esta pasión- padecer- y estoy dispuesto a compartir mi saber con los hermanados por este padecimiento. facebook luis luna de puerto rico. felicito la fundadora de este blog por compartir su experiencia y conocimiento y a todos los que a pesar de nuestros obstáculos seguimos adelante.

Julian mz dijo...

Que tal luis, de donde eres?

Unknown dijo...

hola julian mz. soy de mexico y vivo en tepic nayarit. con gusto estamos en contacto por face. estudie en la superior de medicina del IPN. YO también me declaro hermano de aquellos que nos ha tocado vivir esta experiencia de la hiperhidrosis

Bok de Pato dijo...

Siendo esta la primera vez que comento esto... Como una enfermedad enfrentada de cara y no como un "eres muy nerviosito y por eso te sudan las manos" he de decirles que la Simpatectomia Bilateral Toraxica para mi fue la solución, si bien es cierto, el Doctor Miguel Ángel Padilla (en México D.F) dio un cambio a mi vida con todo y la ayuda de mi Asegurador de Gastos Médicos Mayores, lo cual sabrán te ahorra varios miles, al momento en que desperté de la cirugía YA NO SUDABA, y si empece al siguiente día con sudoración compensatoria en la espalda baja y piernas lo cual aveces es incómodo pero nunca como el trauma del sudor de manos.

vivirconhiperhidrosis dijo...

@Bok de Pato , Bienvenido al blog. Me alegro mucho de que en tu caso la operación haya merecido la pena, que estés feliz, y que lleves bien la sudoración compensatoria. Gracias por tu testimonio.

Unknown dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
MarHiperhidrosis dijo...

Hola! Por fin me he atrevido a escribirte, después de haber leído tu blog durante mucho tiempo. Me siento muy identificada contigo, yo soy estudiante de medicina y en esta profesión la hiperhidrosis constituye una barrera importante para desarrollarnos con normalidad. Me gustaría saber concretamente en este ámbito qué estrategias has seguido para que no te afectase a la hora de relacionarte con otros colegas de profesión o a la hora de explorar a un paciente, por ejemplo. Muchas gracias.

Por cierto, me he animado a escibir un humilde blog para poder explicar mis experencias, si alguien quiere pasarse y compartir la suya conmigo, estaré encantada de leerle :) https://elmardelahiperhidrosis.wordpress.com/

Unknown dijo...

Vivo con este flagelo desde que tengo memoria, desde mi niñez hasta el día de hoy.
Es un mal que nos hace sentir tan incómodos y hasta a veces avergonzados.
Hace un tiempo me recomendaron un producto que cambió mi vida, que brinda una solución momentánea, pero al menos me deja compartir una reunión social o laboral, con más comodidad o como una persona "normal".
Es un producto que forma en la piel una película imperceptible que absorbe la humedad.
Es de rápida acción, no tapa los poros y evita la formación de ampollas.
Hoy en día es mi mejor aliado, si sos de Argentina, puedo hacértelo llegar. Es muy barato en relación al resultado que logra. Podés escribirme a encontremisolucion@gmail.com

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